Atti Istituzionali Puglia

maculavivaeyeprotection BLOG,News

Al Presidente del Consiglio Regionale
OGGETTO: Sostegno della Regione Puglia a Inserimento della Maculopatia Degenerativa Miopica e Senile nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
MOZIONE
Il Consiglio Regionale della Puglia
premesso che

– la degenerazione Maculare senile e miopica è attualmente la principale causa di cecità riconosciuta dalle disposizioni normative vigenti e consiste in un’alterazione della parte centrale della retina, la macula; – la stessa interessa principalmente la popolazione di età superiore a 50 anni, non essendo comunque escluso che possa manifestarsi già nell’infanzia o in giovani adulti; – il danno maculare si sviluppa rapidamente e, senza trattamento, determina la perdita della visione centrale, innescando un processo di rapida ingravescenza; – la maculopatia, come sopra evidenziato, non ha solo un altissimo potere invalidante, ma è ritenuta una delle principali cause di cecità nei Paesi occidentali, rispetto alla quale assume fondamentale importanza la possibilità di giungere, in tempi appropriati, ad una diagnosi precoce; considerato che – la patologia in argomento per il soggetto che ne è affetto comporta costi ingenti, non sempre sostenibili e quantificabili, secondo stime e dichiarazioni rese dagli interessati, intorno ai 3800 euro l’anno; le spese riguardano prevalentemente visite specialistiche, esami diagnostici, costi di spostamento e acquisto di ausili visivi; – l’adeguata informazione dei pazienti e la diagnosi precoce consentono di riconoscere i sintomi e intervenire tempestivamente soprattutto nelle forme più gravi; – il trattamento della forma grave avviene attraverso iniezioni intravitreali di farmaci anti proliferazione endoteliale, che è un trattamento cronico;

– è quindi indispensabile garantire l’accesso alla diagnosi e alle eventuali cure successive a tutti i cittadini, a prescindere dalle capacità economiche del singolo, possibile solo attraverso l’esenzione del ticket, che si realizza inserendo la maculopatia nei Livelli essenziali di assistenza (LEA); – al Senato della Repubblica è stato presentato il disegno di legge n. 1419, a prima firma del Senatore Fregolent, recante “Disposizioni per la tutela dei lavoratori dalle maculopatie e inserimento nei livelli essenziali di assistenza della Maculopatia Degenerativa Miopica e Senile; – il DPCM del 12-01-2017 stabilisce l’elenco di malattie rare, croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione del ticket, prevedendo anche un aggiornamento annuale; – la legge 208 del 28 dicembre 2015 (legge Stabilità 2016) ha previsto l’istituzione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale presieduta dal Ministero della Salute con la partecipazione delle Regioni dei principali istituti scientifici nazionali e società scientifiche assieme al sistema ordinistico. Tutto ciò premesso e considerato
impegna il Governo Regionale a:
– farsi promotori presso il Governo nazionale, in sede di Conferenza delle regioni e delle province autonome, affinché la maculopatia sia inserita nei LEA

Bari, 21.12.2020
Il Consigliere Regiona Rosa Barone